Todas las búsquedas del mundo

Las dos huérfanas (1921)

Como los borriquillos de las norias (animales ya en extinción, pues los motores de gasolina acabaron con esta ancestral práctica campesina para obtener agua de los pozos), acudimos sin pestañear a la gran base de datos PubMed cada vez que tenemos que hacer una búsqueda bibliográfica. Y, como siempre, partimos de cero, diseñando una nueva estrategia en la que combinar (o no) términos libres y controlados (los famosos MeSH) y aplicar los límites más adecuados en cada caso (edades, idiomas, tipos de documentos, cobertura cronológica…).

Y así, como Sísifo, una y otra vez el mismo camino, las mismas pautas y la misma metodología (sólo cambian los contenidos, los temas, los objetivos, y los usuarios que tenemos enfrente de nuestra mesa o al otro lado del hilo telefónico). ¿No decíamos que existía gestión del conocimiento? Vaya que existe.

Navegando en las procelosas aguas de Internet con ocasión de una efemérides como la de las Enfermedades Raras (29 de febrero, día raro-raro en el calendario, siempre los años olímpicos y los bisiestos) para la elaboración de un Netvibes temático, dimos con una página de incalculables posibilidades: Orphanet.

Orphanet es un portal de origen francés (desarrollado por el Inserm – Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), con la colaboración de equipos de 40 países e interfaces en inglés, español, holandés, italiano y portugués, que, en principio, ofrece información de casi 6 mil enfermedades raras, con datos complementarios sobre medicamentos huérfanos, centros expertos, test diagnósticos, proyectos de investigación, asociaciones de pacientes, o profesionales relacionados de alguna manera con este conjunto de enfermedades. A bote pronto, salvo sus apabullantes cifras de cobertura informativa, nada nuevo bajo el sol, pues hay miles de webs temáticas en Internet.

Pero ¡ay! cuando uno accede a sus entresijos y entretelas en busca de información (por ejemplo, sobre el síndrome de Alport) a través de su “búsqueda simple” dentro de la pestaña “Enfermedades raras”. Entonces se encuentra, primero, con una definición de la patología a cargo de un experto y, a su derecha, con una columna informativa de lo más rica y variada: recursos sanitarios, recursos de investigación e información general. En esta última categoría (aunque tristemente no en todas las patologías) puede uno encontrar una entrada de lo más sugerente: Publicaciones en Pubmed. Al activarla, y por arte de Houdini, se actualiza una búsqueda en la mismísima PubMed de esta naturaleza: Alport syndrome[tiab] OR (Nephritis, Hereditary (Hearing Loss)).

Al azar, podríamos ir mostrando más y más ejemplos hasta el anochecer…
Síndrome de Joubert clásico = joubert boltshauser[tw] OR joubert synd*[tw] OR (cerebell*[ti] vermis[ti] agenesis[ti])
Síndrome nefrótico idiopático sensible a esteroides = Nephrotic syndrome (steroid[ti] OR steroids/tu) (sensitive[ti] OR responsive*[ti] OR dependent[ti])
Síndrome de Tabaznik = Tabatznik (heart hand) OR (Temtamy[1au] McKusick)
Síndrome de depleción del ADN mitocondrial = Mitochondrial DNA depletion[tw] OR (Mitochondrial Diseases[mh:noexp] DNA, Mitochondrial/ge)
….pero queremos dejaros a vosotros la sorpresa de encontrar una estrategia pertinente para vuestra búsqueda necesaria (y la de vuestros usuarios).

En definitiva, lo que ya está hecho, hecho está (y encima por expertos, y además bien) ¿Para qué repetirlo? Si en la próxima búsqueda (mañana mismo) te acuerdas de esta página, prueba a aprovechar el conocimiento generado por los documentalistas que han trabajado y trabajan para Orphanet. Podemos aprender mucho de ellos y olvidar durante un rato nuestros aprehendidos vicios como buscadores en Internet.

(Por José Manuel Estrada. Bibliotecario y documentalista)

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